Pacienții cu epilepsie nu au acces la medicamente. Crește numărul bolnavilor care ajung la spital cu forme decompensate de boală

Dr.Ioana Mîndruță, medic primar neurolog specializat în epileptologie generală și evaluare prechirurgicală la Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București, a declarat că pacenții cu epilepsie se confruntă cu o situație fără precedent. Au acces foarte greu la medicamente fundamentale, de bază în tratarea acestei afecțiuni.

Din acest motiv, la unitatea sanitară unde medicii de specialitate se ocupă de programul național pentru epilepsiile farmacorezistente, vin foarte mulți pacienți cu forme decompensate de boală, cu crize epileptice pentru că nu au găsit tratamentul de care au nevoie. Acești pacienți sunt reechilibrați în spital, ceea ce înseamnă automat și costuri mai mari pentru unitatea sanitară.

Medicul Ioana Mîndruță: în ultima perioadă lipsesc medicamente fundamentale, medicamente de bază în tratamentul acestei boli care sunt prescrise pentru majoritatea pacienților care suferă de această afecțiune astfel încât suntem copleșiți de cei care vin, vin în situații grave

„Pe parcursul timpului, pacienții au avut în general probleme cu obținerea terapiei specifice pentru diverse forme de epilepsie.

Dar în ultima perioadă lipsesc medicamente fundamentale, medicamente de bază în tratamentul acestei boli care sunt prescrise pentru majoritatea pacienților care suferă de această afecțiune, astfel încât suntem copleșiți de cei care vin, vin în situații grave, vin cu forme decompensate, în care sunt obligați să oprească brusc medicația pentru că nu o mai găsesc, pentru că nu găsesc nici înlocuitori și nici ceva similar care să substituie cât de cât o perioadă de timp până când pot să -și achiziționeze din nou medicația.

Din păcate, în România sunt puține molecule originale, de fapt în acest moment nu există decât două medicamente pe piața românească, sunt molecule originale, restul sunt generice, și înțeleg că sunt probleme de producție.

Cea mai dificilă situație este la carbamazepină și la oxcarbazepină, și apoi sigur la valproat de sodiu si acid valproic sub diversele lui forme comerciale.

Noi ne ocupăm de programul național pentru epilepsiile farmacorezistente, în Spitalul Universitar se adresează fie pacienți care sunt într-o situație acută, crize grave, repetate, status epileptic, fie pacienți care vin prin programare pentru evaluările care se efectuează în cadrul programului de epilepsie rezistentă la tratament. Deci avem două categorii de pacienți, din partea celor care vin într-o formă acută, decompensată, sigur că da, a crescut adresabilitatea la camera de gardă, pentru situații care altfel ar fi putut fi corect tratate cu medicația obișnuită și pentru care nu avem soluții uneori sau trebuie să-i menținem un timp în spital și să cheltuim mult pentru a-i reechilibra.

Iar în ceea ce-i privește pe ceilalți pacienți, este foarte greu de evaluat farmacorezistența atât timp cât nu-și pot obține medicația de bază”,a  declarat dr. Ioana Mîndruță.

Costul îngrijirii unui pacient care ajunge la spital cu crize epileptice și care are nevoie de terapie intensivă este de minimum 1000 de euro pe zi, spune medicul Ioana Mândruță. Situația fără precedent a acestor pacienți înseamnă presiune pe spital și automat costuri mai mari. Pacienții cu epilepsie nu-și pot permite să sară nicio zi de tratament, pentru că altfel le poate fi pusă viața în pericol, spune dr. Mîndruță. „Așa ceva nu am mai întâlnit”, subliniază medicul.

„Un pacient care vine cu status epileptic sau cu crize decompensate costă foarte mult, costă terapie intensivă, 1000 de euro minimum o zi de spitalizare.

Sincer nu ne-am mai întâlnit cu o asemenea situație, până acum ne plângeam că nu sunt medicamentele cu mecanisme inovatoare, unii dintre ei se chinuiau să își obțină medicația din țări exotice sau din alte părți ale lumii, cu niște sacrificii fantastice, dar medicația de bază exista, nu exista o formă comercială, apărea alta, încercam să trecem de la una la alta, într-o manieră cât de cât supravegheată, dar așa ceva nu am mai întâlnit.

Deci nu știu să vă spun ce ne așteaptă. Sincer, în fiecare zi sună telefonul de câteva ori cu oameni care sunt disperați, nu mai găsesc asta, nu mai găsesc cealaltă, mai aflăm de la unii că se mai află nu știu câte cutii nu știu unde și le spunem și celorlalți, cam așa stau lucrurile și nu văd nicio îmbunătățire.

Este de neconceput așa ceva, pacienții cu epilepsie nu-și pot întrerupe medicația. Și dacă sar o singură doză riscă crize care le pot pune viața în pericol în modul cel mai serios.

Beatrice Speteanu, farmacist, a explicat de ce s-a ajuns la o astfel de situație gravă. Ea aduce în discuție un cumul de factori, printre care politica de preț a medicamentelor de la noi și exportul paralel al acestora. De asemenea, Beatrice Speteanu a precizat că lipsesc medicamente din toate clasele terapeutice

„Este un cumul de factori care a dus la dispariția lor, din toate clasele terapeutice lipsește câte ceva. La antiepileptice avem destul de multe. Prima a fost carbamazepina care era chiar produsă la noi în țară, variante locale care nu se găsesc, găsim foarte greu forme ambalate în cutii de spital de 1500 de capsule, ca avantaj măcar nu sunt scumpe. În ceea ce privește variantele străine, oricum veneau destul de greu, dacă aveam cerere de 3-4 cutii pe lună pentru o rețetă de pacient, acum, dacă primim o cutie sau două în total de la un depozit.

Aici este vorba și de prețul redus pentru medicamentele din România, și de exportul paralel, sunt foarte multe cauze, mai este o problemă de import pe medicamente cu formulare de nevoi speciale cum este Frisium, de anul trecut se găsește foarte greu, acesta era un medicament care trata mai ales epilepsia la copii, și din celelalte clase avem tot timpul probleme. Vorbim și de timonil, de alte forme de carbamazepină cu eliberare prelungită, cu eliberare normală.

Oamenii vin, întreabă, de anul trecut de când a dispărut varianta pentru copii, oricum veneau de oriunde din țară să ia de la noi tot ce ne mai rămăsese. Sunt foarte speriați, mai ales că își iau rețetele pe trei luni, poate nu au aflat că între timp, de o lună-două nu se găsesc așa ușor, vin la farmacie și spun „Cum nu aveți, că iau de ani de zile?”.

Cred că în cazul medicamentelor care intră în țară trebuie să fie un anumit control, să știm exact cantitatea care intră în țară, ce iese, nu are voie să iasă până nu se acoperă necesarul populației din România, apoi restul pot pleca la exportul paralel. De asemenea, o politică mai bună a prețului ar încuraja mai mulți  producători să aducă mai multe medicamente , producătorii români să producă astfel încât să aibă și un beneficiu financiar”, a explicat farmacistul.

Ministrul Sănătății a anunțat recent ,referitor la cele 3000 de medicamente generice care au dispărut în ultimii ani de pe piață din cauza modului de calcul al taxei clawback și a politicii celui mai mic preț, câteva inițiative în urma unor consultări cu producătorii de medicamente generice: alinierea taxei clawback pentru medicamentele generice, atât la cele produse local, cât și la cele importate, la 15%. Indexarea cu inflația a medicamentelor cu prețuri mici, fapt care ar trebui să asigure disponibilitatea pe piață a acestei categorii de medicamente, dar și modificarea contractului cadru în vederea creșterii accesului pacienților români la medicamente biosimilare de ultimă generație, o inițiativă comună a Ministerului Sănătății și a CNAS. Pasul care ar trebui făcut pentru ca aceste măsuri să producă efecte este adoptarea și publicarea lor în Monitorul Oficial.

Sursa: Adevarul Zilei